Türkiyede yaklaşık 100 bin hasta ve ailesinin yaşamınıdeğiştiren ALS/MNH hastalığı ile mücadelede hasta ve hasta yakınları için evdeyoğun bakım ortamının oluşturulması, tıbbi cihaz, kesintisiz güç kaynağı,havalı yatak, deneyimli ve eğitimli bakıcı ve benzeri temel ihtiyaçlarınınkarşılanması hayati önem taşıyor. Türkiyede yılda bin 500 ila 4 bin 500 civarıkişiye ALS/MNH teşhisi konuyor ve aileleri için yeni bir hayat başlıyor.
Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS)/ Motor Nöron Hastalığı(MNH) Derneği, Evde Bakım Derneği ve İzmir Üniversitesi ortaklığında sürdürülenYaşamak yetmez yaşatmak da lazım projesi, ALSli hastaların yaşatılabilmesiiçin gerekli olan solunum desteği (İnvaziv / Noninvaziv mekanik ventilasyon) vemideden beslenme (PEG uygulaması) kararını vermeleri öncesinde hasta ve hastayakınlarını bilgilendirmeyi, hastane sonrasında hastaların evde yoğun bakımkoşullarında yaşama adaptasyonun sağlanmasını kolaylaştırmayı amaçlıyor.
Hedef yaşam konforunu yükseltmek
Projenin İzmir Üniversitesi adına ortaklığını veeğitmenliğini yürüten Hemşirelik Bölümü öğretim üyesi Yrd. Doç. Dr. NaileAlankaya, Haziran ayında başlayan projenin 1 yıl süreceğini ve İzmirde yaşayanALS hastalarının evlerinde ziyaret edilerek projeden yararlanmalarınınsağlanacağını söyledi. Bugüne kadar ALS hastasına ve bakım verene destekkonusunda sağlık personeli ve bakımverenlere verilen eğitimlerle ilgili olumlugeri dönüşler olduğunu belirten Alankaya, İzmirde evlere yapacağımız ziyaretlerile PEG bakımı ve Trakeostomi konusunda eğitimler vererek ALS hasta veyakınlarının uyum sürecini hızlandırmayı ve yaşam konforunu artırmayıhedefliyoruz diye konuştu. Alankaya, Türkiyede yaklaşık 100 bin kişiyietkileyen hastalığa Sabancı Vakfı Hibe Programları Kapsamında verilendesteğinin de çok önemli olduğunu söyledi.
ALS nedir?
Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS), aynı zamanda Motor NöronHastalığı (MNH) olarak da anılan, merkezi sinir sisteminde, omurilik ve beyinsapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybından ilerigelen bir hastalıktır. Bu hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye yolaçmakta, zihinsel ve bilişsel fonksiyonlar ise etkilenmemektedir. ALShastalarının yaklaşım yüzde 90ı 5-7 yıl içinde kaybedilmektedir. Yüzde 10uise çok zor koşullarda yaşam mücadelesi vermektedir.
