Babadan bebeğine hayat hediyesi

İzmir’de, 6 aylık oluncaya kadar sürekli karnının şişmesi nedeniyle götürüldüğü hastanelerden “gazı var, geçer” denilerek geri gönderilen 18 aylık Nisa Nur’un şikayetlerinin altından karaciğeri bitiren, kansere neden olan  “trizonemi” denilen metabolik hastalık çıktı. Aylarca tıbbi mamayla beslenip ilaç tedavisi gören Nisan Nur’a babası Adem Saklı şifa oldu. Minik Nisa Nur’un iflas eden hastalıklı karaciğeri babasından alınan karaciğer parçasıyla değiştirilirken, anne Havva Nur, “Kızım yasaklıydı, ömründe ilk kez yumurta yedi, süt içti. Nakil mucizesi yaşıyoruz, kızımın da yüzü gülüyor, bizim de” dedi.

Bornova’da oturan ev hanımı Havva Nur Saklı (22) ile pazarlamacı Adem Saklı’nın (29) ilk çocukları olan Nisa Nur sağlıklı dünyaya geldi. Ancak bir aylık olduğunda karnı şişmeye başladı. Nisa Nur’da ağlama, huzursuzluk gibi belirtiler olmamasına karşın değişikliği fark eden anne Saklı, karnının neden şiştiğini öğrenmek için 6 ay boyunca hastaneye götürdü. Ancak her gittiğinde “bebektir, gazı vardır, geçer” sözleriyle evine döndü. 6” aylık olunca değişir, bir şeyi kalmaz” denildiği için sabırlı davranan genç çift soluğu bir başka hastanede alır. Bir ay hastanede yatırılan Nisa Nur’a trizonemi tip 1 tanısı koyulur. İthal ilaçlarla tedavisine başlanan, sürekli kan değerleri bozulup sık sık hastaneye yatırılan  Nisa Nur’da hastalığının gerilemesi beklendi. Ancak Nisa Nur ilaca yanıt vermedi, karaciğeri iflas ettiren hastalıktan kurtuluşun tek çaresinin karaciğer nakli olduğunun bildirilmesi üzerine Saklı çifti, İzmir Kent Hastanesi’ne başvurdu. Doç. Dr. Murat Kılıç başkanlığındaki ekip baba Saklı’nın karaciğerinden bir parçayı minik Nisa Nur’a nakletti. Geçen hafta gerçekleşen nakil sonrası Nisa Nur hastalıklı karaciğerinden kurtulup ilk kez tıbbi mama dışındaki yiyeceklerle tanışırken, nakil ekibinden Pediatrik Gastroenterolog Doç. Dr. Çiğdem Arıkan şunları söyledi:

 “Bu hastalık çocukluk çağında karaciğer yetmezliğine en çok neden olan hastalıklarından biri. Karaciğer yetmezliğinin nedeni vücutta  tam olarak işlenilmeyen amino asitin vücuda verdiği zarar. Dünyada nadir görülse de bizde akraba evlilikleri nedeniyle daha çok görülüyor. Pek çok hastalıkta olduğu gibi bu hastalıkta da erken tanı alması çok önemli. Erken tanı için de şüphelenmek gerekiyor. Özellikle yeni doğan döneminde, ilk yaşlarda illa sarılık olması gerekmiyor karın şişliği olup karaciğer testlerinde bozukluk olduğu zaman böyle bir hastalık akla gelmeli. Bu hastalık bir proteinin içinde bulunan amino asit dediğimiz küçük yapı taşlarından birinin vücut tarafından kullanılamamasından dolayı ortaya çıkıyor ve birikiyor. Birikim sonucu olarak da hem karaciğeri hem de diğer organlara zarar veren ürünler ortaya çıkıyor. Bu ürünleri uzaklaştıracak ilaçlar geliştirildi ancak şu an için tam koruyamıyor. Özel mamalar da yapıldı. Ama bu hastalığın doğası gereği kanser gelişme riski yüksek hasta grubu. Bizim en büyük endişemiz de budur. Diyet altında ve ilaç tedavisinde de kanser gelişebiliyor. Neden kanser geliştiği tam olarak bilinmiyor. O nedenle Nisa Nur bize geldiğinde o yönden de tetkiklerini yaptık. Nisa Nur beslenemiyordu, 1.5 yaşında bir çocuğun olması gereken kiloda değildi, büyüme geriliği , kemiklerinde erime vardı, hep uyku halindeydi, o yaştaki çocuğun yapması gereken hareketleri yapmıyordu. Eğer tedavi altında bir düzelme olmazsa mutlaka nakil gerekli, maalesef  bunun dışında yapacak bir şey yok. Bu hastalıkta ölüm nedeni olan durum ya kanser gelişimi ya da karaciğer yetmezliği. Bu hastalarda böbrek yetmezliği gelişmiyor, bir takım eksiklikler oluyor ama onlar yerine konabiliyor. Bu nedenle karaciğer nakli şart ve  kesin tedavi yöntemi. Yaşam kurtarıyor. Nisa Nur, trizonemi nedeniyle nakil olan 16. hastamız. Hepsi de gayet güzel yaşamlarını sürdürüyorlar. Hiçbir şey yemeyen Nisa Nur da nakil sonrası yemeğe başladı, o da mutlu ailesi de.”

Minik kızına karaciğerinden alınan bir parçayla hayat veren baba Saklı, Nisa Nur’u annesi ve anneannesinin dikkatinin kurtardığını söyledi. Gaz sıkışması denmesine karşın minik kızlarını sürekli doktor kontrolüne götürdüklerini belirten baba Saklı, “Kızımın karın şişliği dışındaki şikayeti yok, ağlamıyordu, huzursuz değildi. Ama değişimini annesi ve anneannesi sürekli izleyip, ‘Nisa Nur’da başka bir şey var’ diyorlardı. Onların bu dikkati, ısrarı sayesinde doktorlar bizi geri gönderse de gidip geldik ve kızımın gerçek hastalığı ortaya çıktı. Bir şey yemiyordu, kanser dediler. Ben değil karaciğerimi, kızımı yaşatmak için kalbimi veririm. Herkese önerim, çocukları için dikkatli ve ısrarcı olsunlar, bir hastaneyle yetinmesinler. Kötü günlerdi geride kaldı, Dr. Murat Kılıç, Dr. Çiğdem Arıkan ve ekiplerine çok teşekkürler” diye konuştu.

 

Öte yandan nakil sonrasında bebeğine eşine bakabilmek için verici olarak önceliği babanın aldığını belirten anne Saklı, şöyle konuştu:

“Kızım özel tıbbi mamaları yiyordu. Sadece belli gramlarda meyvesi, çorbası vardı. 4 saat aralıklarla besleniyordu. Acıktığında hiçbir şey veremiyorduk, yemesi için. Nakil sonrası kızım herşeyi yemeye başladı. İlk defa ömründe et, yumurta yedi, süt içti. Kızımın hiçbir şey yemediği için eşimle sofraya oturduğumuzda biz de bir şey yiyemiyorduk, boğazımızdan geçmiyordu. Çocukların elinde bir şey görüp istemesin diye artık sokağa da çıkarmıyordum. Şimdi nakil mucizesi yaşıyoruz, kızımın yüzü gülüyor bizim de yüzümüz gülüyor.”