İzmir Fenilketonüri Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği'nin Buca'daki 3. geleneksel buluşmasında bu hastalığa yakalanan çocuklar ve aileleri hem eğlendi, hem dertlerini anlattı. Proteinsiz gıda ürünleri tüketmek zorundaki Fenilketonüri bu alanda yerli firmaların üretim için desteklenmesini istedi.
Buca Belediye Başkanı Ercan Tatı ile eşi Oya Tatı'nın ev sahipliğinde Gölet alanında buluşan İzmir Fenilketonüri Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği üyelerini İl Milli Eğitim müdürü Ragıp Üye ile Buca Milli Eğitim Müdürü Recep Yanık ziyaret etti. Milli Eğitim Müdürü Ragıp Üye, bu ailelerin eğitim kurumlarındaki izlenimlerini dinledi. Sanatçı Mikrop Hikmet ve palyaçoların çocuklarla dans edip, eğlendiği piknikte, karneleri başarılı olan çocuklara armağanlar verildi.
İzmir Fenilketonüri Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Songül Korkmaz, doğuştan topuktan alınacak iki damla kan ile belirlenebilen Fenilketonüri hastalığının geç tanısı sebebiyle zihinsel engel oluşan çocukların beslenmelerinin Türkiye'de çok güç şartlarda gerçekleştiğine dikkat çekti. Özel gıdaların sadece ithal edildiğini anımsatan Korkmaz, ülke genelinde 16 bin dolayında çocuğun bu hastalıktan etkilendiğini belirtti. Korkmaz, Büyükşehir Belediyesinin bu ailelere özel ekmek üreterek destek verdiğini belirtti, Devletten bu ailelere ayda 60-80 TL arasında destek veriliyor. Bu para ailenin bir ayda ithal edilen 3 paket makarna almasına yetiyor. Oysa ailelerin bu çocuklar için aylık 300-400 TL harcama yaptığı hesaba katılırsa büyük güçlükler yaşanıyor dedi.
Teşvik edilmeli
Buca Belediye Başkanı Ercan Tatı ise hastalığa yakalanan çocuklar ve ailelerin kısıtlı gıda üretimi nedeniyle çektiği sıkıntıları dile getirirken, Türkiye'de bu alanda üretim yapacak firmalara vergi indirimi ve üretim teşviki verilmelidir. Bu ürünler mümkünse bu çocuklara ücretsiz almaları konusunda destek verilmelidir dedi. Fenilketonüri hastalarının sorunlarını anlatmakta güçlükler yaşadığına da işaret eden Başkan Tatı, iki yıldan bu yana derneğin bu çabalarına destek olmaya çalıştıklarının altını çizdi. Başkan Tatı, Milli Eğitim Müdürü Ragıp Üye ile birlikte okul kantinlerinde hastalığa yakalanan çocukların gıda maddesi bulması konusunda çalışma yapacaklarını ve bu konuda protokol imzalayacaklarını da kaydetti.
Ekmek tamam sırada gevrek var
Büyükşehir Belediye Başkanı Aziz Kocaoğlunun mesajı ile destek verdiği pikniğe katılan Kent Ekmek Şirketi yetkilileri ise buluşmada ailelerin en çok gereksinim duyduğu özel ekmeği ürettiklerini, sırada gevrek üretimi olduğunu belirttiler.
Fenilketonüri Hastalığı Nedir?
Fenilketonüri kalıtsal bir metabolik hastalıktır. Bu hastalıkla doğan çocuklar proteinli gıdalarda bulunan fenilalanin isimli bir amino asidi metabolize edemezler, sonuçta kanda ve diğer vücut sıvılarında artmış olan fenilalanin ve onun artıkları çocuğun gelişmekte olan beynini harap eder ve ileri derecede zeka özürlü olmasına, sinir sistemini ilgilendiren daha bir çok belirtilerin ortaya çıkmasına neden olur. Kalıtsal bir metabolik hastalık olan fenilketonüri, toplumumuzda hala yeterince bilinmemekte ve bir çok çocuğun ömür boyu özürlü kalmasına sebep olmaktadır. Bu konuda sağlık kuruluşlarına ve hekimlere ailelerin uyarılması konusunda büyük görev düşüyor. Bir damla kan ile bu hastalığın önlenmesi mümkün.
.jpg)
